Mãe de menino que sofre de doença rara pede ajuda para adquirir cadeirinha

Desde recém-nascido, José Igor da Cunha, hoje com 4 anos, luta contra uma doença dermatológica rara, sem cura: a ictiose lamelar, que é um distúrbio genético que faz a pele parecer ter escamas, como um peixe, além de provocar ressecamento e aspereza. A lamelar é uma das formas mais graves de Ictiose, presente ao nascimento, a incidência é de 1 caso em 300.000, aproximadamente.

Janiele da Cunha, mãe de Igor, esteve no Sistema Maior de Comunicação nesta quinta-feira, 25, solicitando ajuda para adquirir uma cadeirinha para que Igor possa viajar de “lotação”. Segundo Janiele, seu filho tem que se deslocar com frequência à Fortaleza para tratamento médico.

Mesmo recebendo auxílio doença, as despesas com José Igor são grandes, explica a mãe. As viagens feitas à Fortaleza também são custeadas pela família. A mãe do menino relata que para se consultar é necessário que eles viagem no dia anterior e se hospedem em uma Casa de Apoio. O simples ato de viajar pode parecer fácil, mas para Igor é uma tarefa difícil, por causa do ressecamento de sua pele.

“Ele sofre muito com o ar condicionado e com o vento, porque ressecam a pele dele. Indo de lotação, ele consegue ir sem sentir muita dor. A lotação nos deixa no local exato das consultas, porém o motorista não tem mais aceitado, pois não temos a cadeirinha”, disse.

O caso de Igor fez com que a família se mudasse da localidade de Camará, na zona rural, para a sede do município. As constantes viagens para tratamento médico na capital dificultavam ainda mais a vida da família. Hoje, morando de aluguel, Janiele conta que o filho tem que utilizar sete frascos de um remédio manipulado, mas que apenas três estão sendo fornecidos a ele. A mãe pede às autoridades que revejam o caso: “Eu agradeceria muito se fosse fornecida a quantidade exata de remédios, porque só um frasco é R$ 500,00 e ele ultimamente só tem usado os três, porque a gente não tem condições de comprar”, explicou.

Os interessados em doar a cadeirinha ou qualquer outro tipo de ajuda à família podem entrar em contato com o Sistema Maior de Comunicação através dos telefones: (88) 3441.0263 e 3441.1178, ou ainda, na sede do grupo, na Rua Monsenhor Salviano Pinto, 507, Centro.

Bastidores
Enquanto a mãe conversava com a reportagem, algo chamou a atenção de nossa equipe: Igor, apesar de todo o sofrimento com a doença não abria mão de um sorriso. Ao falar com ele, mesmo tímido, sua resposta era um sorriso aconchegante. Sua inquietude acompanhada pela preocupação da mãe para que ele não se machucasse devido à alta sensibilidade de sua pele, também nos mostraram o amor que ela tem pelo filho. Ao ser fotografado, mesmo vendo a mãe emocionada, Igor não hesitou em abrir aquele ‘sorrisão’ e, ao se despedir, não foi diferente.

Postado por: Jornalismo - Sistema Maior de Comunicação